(原標(biāo)題:跨越2000公里的抵達(dá)!青海52名先心病患兒來(lái)寧接受免費(fèi)救治)
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“前方到站,南京站,請(qǐng)下車的乘客做好準(zhǔn)備……”3月25日13點(diǎn)41分,K2188次列車經(jīng)過(guò)近30個(gè)小時(shí)奔波,從青海西寧出發(fā),一路向東,終于抵達(dá)南京。這是一輛承載著愛(ài)與希望的列車,52名患有先天性心臟病的青海兒童將作為“心佑工程”青海行的第八批患兒在南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院接受免費(fèi)手術(shù)。
“心佑工程”是由南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院心血管中心組織發(fā)起的免費(fèi)救助困難家庭先天性心臟病患兒的健康扶貧項(xiàng)目?!靶挠庸こ獭眻F(tuán)隊(duì)自2014年成立以來(lái),先后赴新疆、西藏、貴州、四川、陜西等省份的農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)免費(fèi)開(kāi)展先心病篩查救助工作,累計(jì)篩查10萬(wàn)余人次,免費(fèi)救助近1000名困難家庭的先心病患兒。
2016年,“心佑工程”開(kāi)始第一次青海行,到2022年已經(jīng)累計(jì)為80名患兒進(jìn)行免費(fèi)手術(shù),這次救治行動(dòng)是他們第八次來(lái)到青海,也是救治規(guī)模最大的一次。
篩查越廣,能救的孩子就越多
“這是我第一次坐火車!”“這是我第一次出遠(yuǎn)門!”“不害怕,很開(kāi)心,因?yàn)槭中g(shù)后我就健康了!”24日上午8點(diǎn)20分,隨著火車慢慢啟動(dòng),孩子們興奮地向窗外張望,眼睛笑成一道彎。一旁的家長(zhǎng)神情也放松了不少,就在一周前,他們還在為了孩子的病發(fā)愁。
3月20日下午3點(diǎn),西寧市湟中區(qū)第一人民醫(yī)院的門診一樓被家長(zhǎng)和孩子圍得水泄不通?!奥?tīng)鎮(zhèn)上發(fā)通知說(shuō)南京專家來(lái)做免費(fèi)的先心病篩查,我們特意趕過(guò)來(lái)?!钡群虻募议L(zhǎng)在閑聊,一旁跑來(lái)跑去的孩子們黝黑臉蛋上飄著兩朵“高原紅”,黑亮亮的眼睛好奇地四處打量。
這些患者口中的“南京專家”名叫耿直,是“心佑工程”的一名成員,也是南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院心血管中心副主任醫(yī)師,他常年作為團(tuán)隊(duì)的“前鋒”打頭陣,奔波在四處篩查的路上。
耿直到了,人群中有些騷動(dòng)。
“大家聽(tīng)我講,排好隊(duì),今天人多,但我一定會(huì)把所有人看完再走。篩查出來(lái)需要手術(shù)的,到南京免費(fèi)手術(shù),車票吃飯都免費(fèi),好不好?”他被等候許久的患者眾星捧月般圍住,站在中間高喊完這幾句話,百姓吃下了一顆定心丸,隨后掌聲雷動(dòng)。
耿直背著一個(gè)書(shū)包,手里拎著U形枕,這就是他出差半個(gè)月的全部家當(dāng)?!吧衔缭阡以纯h篩查了54個(gè)人,有32個(gè)確診的。”一邊說(shuō)上午的工作情況,他一邊從包里掏出白大褂,和心超室的工作人員簡(jiǎn)單交代幾句,得知這個(gè)下午有90名待篩查的患者在等候,他大手一揮開(kāi)始看診。
這是耿直第八次來(lái)青海開(kāi)展“心佑工程”,范圍也由之前的海南藏族自治州擴(kuò)展至青海全省,本次為期一周的篩查覆蓋了西寧市、黃南州和海南州,共檢查了528人,其中151個(gè)孩子確診先天性心臟病。篩查的工作很艱苦,拿海南州來(lái)說(shuō),平均海拔3100米,有的縣達(dá)3700米以上,高山環(huán)繞,道路崎嶇,即便已經(jīng)來(lái)過(guò)多次,高反偶爾還會(huì)“冒”出來(lái)折磨他。
先天性心臟病在我國(guó)所有出生缺陷中排名第一,發(fā)病率約0.7%—1.4%,每年約有15萬(wàn)先心病患兒出生,在高原地區(qū)這種現(xiàn)象更為突出,不少孩子因?yàn)闆](méi)有得到及時(shí)的救治失去生命。“根據(jù)《中國(guó)心血管健康與疾病報(bào)告2021》,全國(guó)現(xiàn)有約200萬(wàn)先心病患者,其中絕大部分是兒童,他們就像是隱藏在地下的火山,必須盡早找到,能救一個(gè)是一個(gè)!”
平均一年有280天在外面,篩查的這幾天,每天都要接打200多個(gè)電話,耿直隨身帶著兩個(gè)手機(jī),微信好友加到了2萬(wàn)個(gè),因?yàn)橐兔總€(gè)孩子家長(zhǎng)溝通各種細(xì)節(jié)。“現(xiàn)在每年能救助300多個(gè)孩子,不夠,還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。”談到今年的計(jì)劃,耿直想把這個(gè)數(shù)字增加到500,這也同時(shí)意味著他要用更多的時(shí)間在“前方”篩查?!昂芏嗉议L(zhǎng)不了解這個(gè)疾病,有的知道孩子患病也因?yàn)榉N種原因不愿手術(shù)、不敢手術(shù),只有篩查得越廣,救助的孩子才能越多?!?/p>
不幸的家庭各有各的不幸
幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。
從3月20日到24日,新華日?qǐng)?bào)·交匯點(diǎn)記者跟隨耿直走訪青海多個(gè)先心病患兒家庭。
“我家在路邊上,就是沒(méi)有窗戶的那棟房子?!编囀狼甙职指嬖V記者。20日下午,在湟中區(qū)第一醫(yī)院的篩查中,他8歲的女兒被耿直醫(yī)生要求“必須立即手術(shù)”。沁沁留著短短的“西瓜太郎”頭,一雙烏溜溜的大眼睛說(shuō)話時(shí)忽閃忽閃的,活潑好動(dòng),看上去像個(gè)小男生。
“她從小不愛(ài)扎辮子,不愛(ài)穿裙子,還經(jīng)常在家練習(xí)打拳、倒立,拿5升重的礦泉水瓶舉重?!睜敔斦f(shuō)起可愛(ài)的孫女,滿是憐愛(ài)?!拔义憻捝眢w是為了長(zhǎng)大了能當(dāng)兵,保家衛(wèi)國(guó)!”沁沁說(shuō)。命運(yùn)卻并沒(méi)有厚待這個(gè)可愛(ài)的小姑娘。不滿一歲,媽媽就離開(kāi)了這個(gè)家,她和爸爸、爺爺奶奶在一起相依為命。爸爸打零工,爺爺奶奶經(jīng)營(yíng)小賣部。去年沁沁被檢查出房間隔缺損、三尖瓣返流,雖然早期癥狀還不明顯,但疾病仍可能潛在發(fā)展。醫(yī)生建議馬上做手術(shù),費(fèi)用至少要三四萬(wàn)元,可這筆錢從哪里籌?“前兩天,聽(tīng)村委會(huì)通知南京的專家來(lái)湟中免費(fèi)篩查,說(shuō)如果確定了能做手術(shù),一切都可以免費(fèi)?!睜敔斦f(shuō),聽(tīng)到這個(gè)消息,全家都很高興,孩子有救了!他當(dāng)即就帶孫女去篩查。“去南京做手術(shù),治好了病,長(zhǎng)大我就能當(dāng)兵了!”沁沁眼睛亮晶晶的,充滿希望。
張露在湟中區(qū)攔隆口鎮(zhèn)紅林學(xué)校讀初二,去年開(kāi)始,她發(fā)現(xiàn)自己常常頭暈,血壓最低只有40?!拔覀兿纫詾槭秦氀?,到多巴鎮(zhèn)上醫(yī)院一查,竟然是先天性房缺?!睆埪妒沁@個(gè)家的希望,爸爸一提到她就滿臉驕傲:“我姑娘學(xué)習(xí)好著呢!在全鎮(zhèn)能排到五六名,明年中考,一定能考上好高中!”
夫妻倆身體都不好,家里這兩年又剛剛經(jīng)歷了爺爺生病去世,經(jīng)濟(jì)拮據(jù)。這次篩查,醫(yī)生看了心臟彩超,房間隔缺損已經(jīng)達(dá)8毫米了,說(shuō)需要立刻手術(shù)。雖然已經(jīng)有了心理準(zhǔn)備,但張露還是有一點(diǎn)震驚,沒(méi)想到要做手術(shù)這么嚴(yán)重。“我家里沒(méi)有人心臟有問(wèn)題,這種事情怎么會(huì)降臨到我身上呢?”她既擔(dān)心手術(shù),也擔(dān)心缺課會(huì)耽誤學(xué)業(yè),“今年初二了,很快會(huì)有兩門會(huì)考,不知道請(qǐng)假會(huì)不會(huì)有影響”。爺爺?shù)碾x世讓她對(duì)未來(lái)燃起了要當(dāng)醫(yī)生的想法,這次得到救助更讓她對(duì)那身白大褂充滿向往,“我一定要努力考大學(xué),以后成為一名醫(yī)生”
推開(kāi)被關(guān)上的“生命之門”
心臟是生命之門,先心病卻要把無(wú)數(shù)孩子的生命之門絕情地關(guān)上,而“心佑團(tuán)隊(duì)”要做的,就是以一己之力硬生生推開(kāi)這道門。
“‘天上掉餡餅’一樣的事情發(fā)生了,現(xiàn)在還不太敢相信。”黃南州同仁市年都乎鄉(xiāng),黃土遍地,從西寧市驅(qū)車兩個(gè)小時(shí),才來(lái)到了這個(gè)在地圖導(dǎo)航中都幾乎看不到標(biāo)識(shí)的小村落,男主人斗拉杰漢語(yǔ)說(shuō)得并不流利,艱難表達(dá)了全家的欣喜,8歲的完瑪央宗還不太懂為何爸爸如此激動(dòng),也不知道南京在哪、手術(shù)是什么。小央宗很害羞,遲遲不肯開(kāi)口,問(wèn)得多了,就沖你甜甜一笑,露出臉蛋左側(cè)的梨渦。
“我?guī)鹤尤ヌ旖騼纱瘟?,可都沒(méi)能做成手術(shù),醫(yī)生說(shuō)他是熊貓血,心臟手術(shù)很危險(xiǎn),一旦出了類似血管爆裂之類的問(wèn)題,沒(méi)人能擔(dān)得了責(zé),我們只好回來(lái)?!奔易′以纯h濱河路的胡海忠告訴記者。兒子胡生輝13歲,兩個(gè)月大時(shí)查出心臟有問(wèn)題,從那以后這個(gè)家庭就一直被疾病的陰影籠罩。“這次篩查發(fā)現(xiàn)孩子心臟上的‘洞’已經(jīng)長(zhǎng)到6毫米,耿醫(yī)生說(shuō)要馬上手術(shù),還讓我加了他微信。他讓我放心,到南京后會(huì)盡力協(xié)調(diào)用血問(wèn)題?!庇袀€(gè)要做手術(shù)的孩子是熊貓血的消息很快在江蘇援青干部群里傳開(kāi)了,江蘇省對(duì)口幫扶青海省工作隊(duì)的陳顯,來(lái)青海前恰好在省血液中心工作,他立刻著手協(xié)調(diào)報(bào)備,做好用血的準(zhǔn)備工作,“我們一定全力以赴保障孩子手術(shù)用血安全”。
海南州共和縣鐵蓋鄉(xiāng),距離西寧市2個(gè)多小時(shí)車程,6歲的藏族小姑娘安吉措的家就在這兒。安吉措和弟弟從小就經(jīng)常感冒,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生一直按肺炎治療。直到后來(lái)去西寧檢查,才發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子心臟都有問(wèn)題。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),安吉措的父親冬先了解到“心佑工程”聯(lián)系上了耿直,檢查后發(fā)現(xiàn),兒子的肺動(dòng)脈高壓指標(biāo)過(guò)高,不符合手術(shù)條件,已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)間,只能保守治療,好在女兒可以手術(shù)。2021年初安吉措的身體狀況直線下滑,為避免奔波,南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)李慶國(guó)趕到西寧,在青海大學(xué)附屬醫(yī)院幫孩子做了手術(shù)。這臺(tái)手術(shù)進(jìn)行了足足7個(gè)小時(shí),很成功。
22日下午,當(dāng)記者見(jiàn)到安吉措的時(shí)候,她和弟弟正在院子里搭積木玩,看上去面色紅潤(rùn),活潑可愛(ài)?!皬氖中g(shù)以后,基本上就沒(méi)有感冒過(guò)了,膽子比原來(lái)大多了,能跑能跳。”弟弟則要沉默得多,嘴唇也有些發(fā)藍(lán)發(fā)紫,緩解肺動(dòng)脈高壓的藥價(jià)格很高,一個(gè)月要花7000塊,依然是壓在這個(gè)家庭背上沉重的石頭。
耿直說(shuō):“這也是我每次都希望能盡量多篩查的原因,這就是一場(chǎng)跟生命的賽跑。盡可能早地發(fā)現(xiàn)一個(gè)患兒,就能挽救他們的生命。”即將離開(kāi)安吉措家時(shí),記者注意到,外屋的床頭掛著一面鮮艷的五星紅旗,也許他們是在用這種方式表達(dá)對(duì)黨和政府的感激之情。
隨著火車到站,救治工作即將開(kāi)展。南醫(yī)大二附院為了迎接52個(gè)小朋友,已經(jīng)提前幫他們辦好了入院手續(xù),孩子們可直接入住病區(qū)。每張病床床頭都放好了熱水瓶、歡迎水果和抱枕,甚至還備齊了毛巾牙刷等洗漱用品。一張張愛(ài)心聯(lián)系卡也發(fā)到每一家人手上,聯(lián)系卡上寫著“患者初來(lái)乍到,如丟失迷路請(qǐng)聯(lián)系醫(yī)生”……一切細(xì)節(jié)都讓人感覺(jué)溫暖。
“接下來(lái)我們會(huì)完善相關(guān)檢查,定制手術(shù)方案,盡早幫助患兒康復(fù)?!蹦厢t(yī)大二附院心血管中心副主任醫(yī)師牛常明說(shuō)。
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